ざっくりと入院から退院まで

発熱で近所のクリニックにいっても熱が下がらず、そのクリニックから大学病院に紹介されて不明熱ということで入院しました。感染症でもない、悪性腫瘍でもなさそうってことで、最後に膠原病科の先生がきて膠原病と診断されました。

 正式に病名を聞く前に、「たぶんこういうことが起きている」みたいな感じの話が先生からあって、それをネットで調べていくと「指定難病」とか出てきたのでびっくり！

その後、正式に病気の説明があった時、先生に「指定難病って書いてあったんですけど、、、」って聞いてしまいました。

その時、先生からは指定難病について、「原因不明」「完治はしない」「でも治療法は確立している」って感じの説明を受けました。

そして「入院はだいたい2か月くらい」と言われて、そんなかかるの！ってまたまたびっくり。それまで病気とは無縁の生活送っていたもんで、2か月の入院とか想像がつかなかったです。

治療は、プレドニン60mgから始めて、60mg（3週）→40mg（1週）→35mg（1週）→30mg（1週）→25mg（1週）で退院しました。

入院中は割と順調で、プレドニン服用して数日で熱もなくなり、最初23あったCRPも60mg服用2週間すぎぐらいで0.3以下になって、その後は順調にプレドニン漸減してきてます。

プレドニンといえば副作用が問題になりますが、私も入院中、ひたすら副作用だのその対策について調べてました。調べてはうんざり、、、の繰り返しです。でも、高血圧と不眠はあったけど、それ以外はあまり大きな問題はなかったのは幸いでした。絶対なると思ったムーンフェースもならなかったし。

病院では、おやつとか糖分の入った飲み物とかいっさい摂らず、病院食しか食べない（しかも血糖値対策にごはんは少し残すという念を入れた）という真面目な生活してたのでそのおかげかなとも思います。

でも、退院後は自分でちゃんと食事管理できるかがすごく不安でした。今までみたいな食生活してたら、あっというまに糖尿病、高血圧、高脂血症になりそうで。

というわけで、今のところの一番の関心はいかに食事コントロールして、血圧上げず、血糖値も上げず、もともと高かった悪玉コレステロールは減らすか、です。

今飲んでる降圧剤はなくしたいし、糖尿にもなりたくないし、動脈硬化、骨粗鬆症も絶対になりたくない。

そんなわけで、いままでは仕事中心、なにかあれば徹夜で仕事、みたいな生活してたんだけど、さすがにそれはもう無理だし、そういう自分をないがしろにした生活は止めて、自分を大切にして丁寧に生きよう、と思ったしだいです。

ちなみに食事コントロールは、携帯アプリ「あすけん」を入れてます。食事は結構いい感じの栄養バランスでできてるんだけど、だんだんとやっぱ食事以外のおやつとか食べるようになってしまって、、、次の通院での血液検査にそれがどうでるかが心配です